மருத்துவர்களுக்கான பிரத்யேக சமூக வலைப்பின்னல் தளங்கள் இருப்பது போலவே, நோயாளிகளுக்கான சமூக வலைப்பின்னல் சேவை பிரத்யேகமாக இருப்பது தெரியுமா? 'என்னைப் போன்ற நோயாளிகள்' எனும் பொருளில் அமைந்திருக்கும் பேஷன்ட்ஸ்லைக்மீ (https://www.patientslikeme.com/ ) தளம்தான் அது.
நோயாளிகளுக்கான வலைப்பின்னல்
சமூக ஊடக சேவைகளின் நோக்கமும், பலனும், நட்பு வலை விரித்து, கருத்துப் பரிமாற்றத்துக்கு வழிவகுப்பது என்றால், இந்தத் தளம் நோயாளிகள் சக நோயாளிகளுடன் நட்புக் கரம் கோத்து ஆறுதலும், ஆலோசனையும் பெற வழி வகுக்கிறது.
நோயாளிகளுக்கு நெருக்கமானவர்களின் ஆன்பும், ஆதரவும் முக்கியம் என்றாலும், அவர்கள் நிலை காரணமாக தனிமை உணர்விலும், மனச்சோர்விலும் ஆட்படும் நிலை உண்டாகலாம். இதற்கு மாறாக, தங்களைப் போலவே குறிப்பிட்ட நோய்க்கு இலக்கானவர்களுடன் தொடர்புகொண்டு, நோய் அறிகுறிகளையும், சிகிச்சை முறைகளையும் பரிமாறிக்கொள்ள இந்தத் தளம் உதவுகிறது.
நோயாளிகளுக்கான மிகப்பெரிய சமூக வலைப்பின்னல் என வர்ணிக்கப்படும் இந்தத் தளம், நோயாளிகள் தங்கள் மருத்துவ சிகிச்சை பயணத்தை எதிர்கொள்வதற்கான டிஜிட்டல் மேடையாக விளங்குவதாகத் தெரிவிக்கிறது. சக நோயாளிகளின் ஆதரவு, தனிப்பட்ட டிஜிட்டல் சேவைகள், நட்பான மருத்துவக் கல்வி ஆகியவை மூலம் இதைச் சாத்தியமாக்குவதாகவும் குறிப்பிடுகிறது. இவை தவிர, நோயாளிகள் தங்கள் மருத்துவத் தரவுகளைக் கட்டுக்குள் எடுத்துக்கொள்ளவும் உதவுவதாகத் தெரிவிக்கிறது.
சிகிச்சை பெறுவது என்பது தனிமை நிறைந்த பயணமாக இருக்க வேண்டிய அவசியம் இல்லை. சிகிச்சை அனுபவத்தைப் பகிர்வதன் மூலமும், பரிவுடன் ஆதரவு அளிப்பதன் மூலம், நோயாளிகள் இந்தப் பயணத்தைத் தங்கள் கட்டுப்பாட்டுக்குள் கொண்டுவரவும் இந்தத் தளம் உதவுவதாகத் தெரிவிக்கப்பட்டுள்ளது.
வெவ்வேறு தலைப்புகள்
‘நோயாளிகளுக்கான சமூக வலைப்பின்னல் தளமா?’ எனும் வியப்பை ஏற்படுத்தக்கூடிய இந்தத் தளத்தின் ஆதார அம்சங்கள் நோயாளிகளுக்கு ஆறுதல் அளிக்கும் வகையில் அமைந்திருக்கின்றன.
நோய்கள், நோய்க்கூறுகள், சிகிச்சை முறைகள் ஆகிய மூன்று தலைப்புகளில் இந்தத் தளத்தின் செயல்பாடு அமைந்துள்ளது. நோய்கள் தலைப்பின் கீழ், நோய் பாதிப்புகள் பல்வேறு தலைப்புகளில் வகைப்படுத்தப்பட்டுள்ளன. ஒவ்வொரு பகுதியிலும், அந்த நோய் தொடர்பான விளக்கம் மற்றும் மருத்துவத் தரவுகளைப் பார்க்கலாம். நோய் பாதிப்பு தொடர்பான பொதுவான புரிதலைப் பெற இந்தத் தகவல்கள் வழிகாட்டுகின்றன.
இதே போல நோய்க்கூறுகள் மற்றும் சிகிச்சை ஆகிய தலைப்புகளின் கீழ், நோய்க்கூறுகளின் பல்வேறு வகைகள் மற்றும் சிகிச்சை வகைகளைக் காணலாம்.
ஒவ்வொரு பிரிவிலும், எத்தனை உறுப்பினர்கள் இருக்கின்றனர் என்பதையும், உறுப்பினர்களின் தனிப்பட்ட அனுபவங்களையும் காணலாம். நோய்க்கூறு மற்றும் சிகிச்சை பிரிவுகளின் கீழ், நோயாளிகள் தங்களைப் பற்றிய தகவல்களையும் சிகிச்சை அனுபவங்களையும் பகிர்ந்துகொண்டுள்ளனர். இவற்றை நோயாளிகள் ஒப்பிட்டுப் பார்ப்பதுடன், மனதில் உள்ள சந்தேகங்களையும் கேள்விகளாகக் கேட்டு பதில் பெறலாம்.
நோயாளிகளுக்கு ஆசுவாசம்
மருந்துகள், மருத்துவக் கருவிகள், உடற்பயிற்சிகள், செயல்முறைகள் எனப் பல்வேறு துணைப் பிரிவுகளின் கீழ் சிகிச்சை தொடர்பான தகவல்களை அணுகலாம். ஊட்டச்சத்து, அறுவை சிகிச்சை தொடர்பான தகவல்களோடு மாற்று மருத்துவம் தொடர்பான தகவல்களும் இருக்கின்றன.
இவை எல்லாம் பொதுவான தகவல்கள் என்றால், நோயாளிகள் பக்கத்தில் அவர்களின் தனிப்பட்ட அனுபவங்களைத் தெரிந்துகொள்ளலாம். நோயாளிகள் தங்களைப் பற்றிய அறிமுகத்துடன் சிகிச்சை தொடர்பான தகவல்களைப் பகிர்ந்துகொண்டுள்ளனர். சக நோயாளிகளுக்கு இந்தத் தகவல்கள் ஆசுவாசம் அளிக்கலாம்.
மற்ற சமூக வலைப்பின்னல் தளங்கள் போலவே, இதிலும் உறுப்பினர்களான நோயாளிகளைப் பின்தொடரலாம், அவர்களுடன் கருத்துப் பரிமாற்றம் செய்யலாம். ஆறுதல் வார்த்தைகளும் கூறலாம். குறிப்பிட்ட நோயால் பாதிக்கப்பட்ட மற்றவர்களையும் கண்டறியலாம்.
நெகிழ்ச்சியூட்டும் பின்னணி
இந்தத் தளத்தின் உருவாக்கத்தின் பின்னே நெகிழ்ச்சி மிக்க கதை ஒன்றும் இருக்கிறது. அமெரிக்காவைச் சேர்ந்த ஸ்டீபன் ஹேவுட் (Stephen Heywood) எனும் 29 வயது இளைஞர், 1998-ம் ஆண்டில் ஏஎல்எஸ் (ALS) எனும் நரம்பு தொடர்பான நோய் பாதிப்புக்குள்ளாகி இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. அவரது சகோதரர்கள் அதன் பிறகு அந்த நோயின் தீவிரத்தைக் குறைக்கத் தேவையான எல்லாவற்றையும் மேற்கொண்டனர். இதற்கான சிகிச்சை முறைகள், ஆய்வு தகவல்களைத் தேடிக்கொண்டிருந்தபோதுதான், அது எளிதாக இல்லாததை உணர்ந்தனர்.
நோய் தொடர்பான தகவல்களை எளிதாகப் பெற கூட்டு முயற்சி உதவும் எனும் நம்பிக்கையில் ஏஎல்எஸ் நோயாளிகளுக்கான தகவல் பரிமாற்ற முயற்சியாக 2005-ல் இந்த பேஷன்ட்ஸ்லைக்மீ தளத்தைத் தொடங்கினர். அதன் பின்னர் தளம் மெல்ல வளர்ச்சி அடைந்து இன்று நோயாளிகளுக்கான சமூக வலைப்பின்னல் தளமாக உருவாகியிருக்கிறது. எட்டு லட்சம் உறுப்பினர்களுக்கு மேல் கொண்டுள்ளது.
இந்தத் தளம், மருத்துவ ஆய்வு தொடர்பாகப் பல மூன்றாம் தரப்பு நிறுவனங்களுடன் ஒப்பந்தம் செய்துகொண்டுள்ளது. சில ஆண்டுகளுக்கு முன் வேறு ஒரு நிறுவனத்தால் கையகப்படுத்தப்பட்டது.
பாராட்டுக்குரிய தளம் என்றாலும், மருத்துவத் தரவுகள் கையாளப்படும் விதத்தில் எச்சரிக்கை தேவை என்று பலரும் கருதுகின்றனர்.
(தொடரும்)